TUhjnbcbe - 2024/8/15 23:45:00
11月，医院13楼血液科的病房里又出了一个“跑爸爸”的故事。孩子得的是白血病，来的时候就没有妈妈。家长们听说，他爸爸也熬不住了，想跑。人都跑到电梯口了，舍不得，又返回孩子床头，看一眼再跑，就这么来回折腾了几趟，终归是不忍心。这是安徽省内唯一单独建制的儿童血液专科，主要收治省内外各种儿童血液及肿瘤性疾病患儿。在这里，家长的数量起码是患儿的两倍，“跑爸爸、跑妈妈”的故事，传得很快。他们的孩子大多都需要长期化疗。两三年中，会不断地出院、入院，走完一个又一个化疗周期。为了避免在路途中折腾，医院背后的“中途宿舍”落脚，这是一家公益机构免费提供给患儿家庭的公共宿舍。公益机构“口罩天使中途宿舍”坐落在医院背后，接收该院血液科患儿家庭暂住。本文图片除特殊标明，均为澎湃新闻记者王乐图“针好粗，我看着都害怕”走进中途宿舍，就像来到一个家庭式的幼儿园。墙上满是卡通涂鸦，院子里摆着彩色的儿童座椅。每到饭点，小孩子们跑来跑去，闹着抢玩具，家长们就在侧边的公共厨房里忙活。11月20日，有家孩子的奶奶站在厨房里抹眼泪。刚结束一个疗程的化疗，3岁的小孙子吐得厉害，吃不下饭，那天早上，孙子突然说想吃豌豆，奶奶急忙买来新鲜豌豆蒸了一碗，孙子只吃了一粒。严重的化疗反应下，孩子能吃下几口饭，就是家长一天的安慰——多吃点，才好“涨血项”，白细胞、红细胞、血小板……血项是孩子治疗情况的风向标，也是每个家庭的晴雨表。很多家长最初找到这里，就是为了借用厨房。那些做骨髓移植的孩子，备餐要求更为严格，送到无菌仓里的饭菜，必须连同餐具一起在高压锅中蒸半小时，再把高压锅整个送去。宿舍里的孩子，一半以上都是白血病，小的只有两三岁，还没断奶，就开始吃药。白血病是儿童时期最为常见的恶性肿瘤，据统计，我国白血病患儿的平均诊断年龄为6岁，正以每年3到4万人的速度上升。好在儿童白血病已不是绝症，儿童对化疗的反应比成人更为敏感，单纯化疗或再加放疗就可使部分患儿痊愈。化疗中的病童。受访者供图上化疗，就意味着住院注射化疗药及其他药物。有时输液会24小时不间断，家长需要轮流陪护。儿童白血病初期的化疗很密集，多个疗程下来，往往得走上一年。最初，在第一个疗程结束后，3岁的毛毛不会走路了，暂时寄居在“中途宿舍”。此前连续输液的28天里，他一直没有下床。“得了一个受罪的病。”第一个疗程结束后，爸爸眼看着毛毛的头发掉光了，比剃得还干净，脑袋发亮。毛毛的疗程共有11个，目前已经做完7个。过不了几天，他又要住院了。“这次回去还要做腰穿，那个针好粗，我看着都害怕。”上次住院时，毛毛挣扎得厉害，针头没扎进去，弯成了鱼钩。花费一两百万元也“不一定治得好”毛毛的病是体检时发现的，当时医生认为他是贫血，让他吃了1个月治疗贫血的药，可情况并没有好转，血项指标还是异常低。转医院后，毛毛当即被确诊为急性淋巴细胞白血病。至今，毛毛妈妈一提起来就后悔。“都怪自己没文化，如果见识广一点，总归早发现、早治疗。”当时，毛毛的膝盖已经出现淤青，但妈妈没太在意，以为是磕碰。皮肤淤青、淋巴结肿大、发热、苍白、疲劳，这些都可能是白血病的征兆，但不少家长最初并没有这种“敏感”，甚至当他们把孩子带到当地的医疗机构就诊后，仍有所拖延。住到“中途宿舍”的家庭，多来自安徽北部农村，父母常年务农或在外务工，他们对于白血病的认知非常有限。“医院的人说，我是个医生，我都没听说过这种病。”胡蝶妈妈还记得当时抱着1岁9个月的女儿看病的情形。那段时间，女儿突然开始发烧，拿东西手抖，坐不稳，身体一磕一磕的。胡蝶家在安徽省阜阳市界首市（县级市）顾集镇的一个村子，当时妈妈带着女儿在界首市、临泉市都看了，都没查出来病因。转到合肥市的医院就诊后，胡蝶被确诊为神经母细胞瘤。神经母细胞瘤的发病率为十万分之一，有近一半的神经母细胞瘤发生于2岁以内的婴幼儿。一做B超，发现胡蝶体内一个鸭蛋大的肿瘤，就长在右肾上腺处。“当时想死的心都有，医生每天找我们谈话，一百万、两百万，不一定治得好，劝我们，家要是农村的，不富裕，不然就放弃。”胡蝶妈妈确实放弃过。确诊后，胡蝶住院，一上化疗就昏迷不醒，妈妈每天抱着她，吃一口吐一口。三个月后，医药费凑不上了，妈妈带胡蝶回了家。回去后，胡蝶又活过来了，每天跟孩子们跑着玩，特别活泼。这让妈妈更加煎熬。忍了两个月，她借了笔钱，带胡蝶到合肥手术，摘除了肿瘤。当时，医院背面的吴家弄租了一个单间，房租每月两百块，木板一隔就是厕所，桌子一摆就是厨房。这里是一片城中村，又被称为“癌症村”，各家自建的房屋摩肩接踵，高低参差，巷道狭窄迂回，低廉的房租吸引了众多患儿家庭。后来，“中途宿舍”就起于此地。暴瘦，是很多家长共同的经历胡蝶家在“中途宿舍”住了快一年了。胡蝶妈妈一下就能看出来谁是刚确诊的家长——心情不好，不说话，不爱搭理人。女儿刚确诊的那个月，胡蝶妈妈暴瘦10斤。她吃不下饭，总打嗝，一直要吃开胸顺气丸。对于刚确诊的家庭来说，接受这个事实都需要一个过程，暴瘦，是很多家长共同的经历。瘦得最明显的，还有纪贤馨的爸爸。他们家是今年4月住进来的，当时，纪贤馨爸爸还挺着啤酒肚，到现在，瘦得棉衣都撑不起来了，架在身上空荡荡的。这是纪贤馨被确诊为急性淋巴细胞白血病的第五个年头，治疗后，她又复发了。今年4月，爸爸发现纪贤馨老“感冒”，流鼻涕，上医院一查，血常规不正常，白细胞、红细胞、血小板、血红蛋白都往下掉。爸爸从蚌埠市带她来合肥复查。医院做完骨穿后，爸爸准备带着纪贤馨回家。结果刚到汽车站，医院的电话，让准备住院。“我心说肯定是复发了”，爸爸拿着电话哭了起来。当时纪贤馨已经上三年级了，成绩很好，是班里的数学课代表。最初查出来的时候，她才6岁，经过了一年半的化疗后，她靠吃药维持，已回归学校。这次复发后，就不能仅靠化疗了，3个月前，纪贤馨接受了造血干细胞移植手术。从8月8日进入造血干细胞移植仓开始，她再也没下过床——移植后，纪贤馨出现了多种排异反应及并发症，现在浑身青紫，肚子胀得老高。肠梗阻、心肺衰竭、微血管病变、心包积液……这段时间，医院的病危通知下了几回。几天前，纪贤馨突然流起鼻血，6捆纸都止不住。医院建议他们转院，可爸爸根本不敢移动她，“输一个血小板，三天就掉完了”。从确诊的那天开始，“复发”就成了所有家长心里的一根刺。5年也好，10年也好，没有人敢给孩子的将来打包票。最近，胡蝶妈妈不敢跟纪贤馨的姥姥说话，一说话她就哭。其实，胡蝶这次住进来，也是因为复发了，可胡蝶妈妈很少在人前流泪。去年底，胡蝶又开始走不稳了。回来复查后，发现她的腹膜后又生了肿瘤。目前，胡蝶已经进行了七个疗程的化疗，正在等着进仓移植。医院告诉胡蝶妈妈，移植后，再次复发的几率是90%。“也许她命好，那10%就占上了呢？”胡蝶妈妈把自己